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Anomalie génétique rare: cri du cœur pour avoir des soins gratuits pour sa fille

Au Québec, le traitement n’est pas remboursé

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Photo Agence QMI, Joël Lemay Ève D’Amours se bat pour que sa petite Yanis, 10 ans, puisse avoir accès gratuitement à un traitement pour l’aider à combattre une anomalie génétique rare.

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Une mère de famille dont la fille est atteinte d’une anomalie génétique extrêmement rare lance un cri du cœur pour que le gouvernement permette à une compagnie pharmaceutique de financer son traitement et aux parents d’obtenir une allocation pour enfants handicapés.

Les problèmes de la petite Yanis, 10 ans, sont causés par la duplication du gène NSD1 à l’intérieur d’un des chromosomes 5. À peine 31 cas sont répertoriés sur la planète.

La jeune fille a des troubles d’apprentissages graves. Elle souffre de dyspraxie motrice, aussi appelée trouble développemental de la coordination (TDC), qui entraîne à son tour plusieurs autres problèmes de santé.

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Photo Agence QMI, Joël Lemay

Ces troubles ont des conséquences majeures sur la vie de la jeune fille, explique sa mère, Ève D’Amours.

Elle a notamment un retard de croissance pour lequel le traitement était payé par une compagnie pharmaceutique à la suite d’une demande de financement faite par un endocrinologue.

Mais depuis le 15 avril 2021, Québec interdit le soutien financier des fabricants de médicaments aux patients qui achètent des médicaments assurés.

Mme D’Amours doit donc débourser un peu plus de 700 $ par mois pour le traitement.

Ses assurances remboursent seulement une portion du montant à la suite d’une « bataille de trois mois » avec la RAMQ. 

Choix déchirant 

Pour joindre les deux bouts, la mère de famille a dû faire un choix déchirant. Elle a été contrainte de couper les séances d’ergothérapie de sa fille, faute d’argent.

« On payait quatre séances d’ergothérapie par mois à 600 $. J’ai dû carrément couper. Et là, on a repris, mais ce sont deux séances par mois. Dans un monde idéal, elle devrait en faire tous les jours », précise-t-elle. « Et c’est sans compter les autres frais médicaux. » 

Mme D’Amours trouve injuste que le Québec soit la seule province où ce traitement n’est pas remboursé.

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Photo Agence QMI, Joël Lemay

« N’importe où au Canada, le traitement lui serait fourni gratuitement », déplore-t-elle, précisant au passage comprendre « le fondement de cette loi ». 

Subventions 

Du même souffle, Ève D’Amours aimerait voir une révision des formulaires et des critères d’admissibilité pour les demandes de supplément pour enfant handicapé. 

Plusieurs parents avec des enfants aux prises avec un TDC comme sa fille se butent à un refus du gouvernement et n’ont pas droit à de l’aide, affirme Mme D’Amours, qui a réussi à décrocher cette subvention, non sans effort.

« Ça aide entre autres à payer l’ergothérapie qui n’est pas accessible au public. À moi et à plein d’autres familles. » 

Une autre mère, qui a lancé une pétition, espère être entendue cette fois. Stéphanie Harvey, dont le garçon est atteint d’un TDC « quand même sévère », avait essuyé un refus du gouvernement après avoir présenté une première pétition. 

« Cette fois-ci, on demande à ce que tous les critères soient révisés. Il y a un enjeu d’équité », plaide-t-elle.  

« Cet argent ne payera pas tout [pour les parents], mais il va certainement aider », soutient Mme Harvey.  

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