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Une femme se cherche un donneur de rein sur internet

Elle craint de devoir attendre encore des années avant de reprendre sa vie

Judith Bélair-Kyle
Photo Andréanne Lemire Judith Bélair-Kyle, 36 ans, est en attente d’une greffe de rein pour pouvoir fonder une famille et reprendre sa carrière. La femme de Trois-Rivières souffre de la maladie polykystique rénale, un trouble héréditaire qui cause des kystes sur les reins.

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Désespérée devant les longs délais pour obtenir une greffe de rein, une Trifluvienne de 36 ans s'est résolue à tenter de se trouver un donneur vivant sur les réseaux sociaux.

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« Je cherche un rein sur internet. Parce que s’il faut que j’attende encore 4 ans pour la greffe, puis un an pour récupérer, je retournerais travailler dans 5 ans. J’essayerais de fonder une famille à 41 ans, c’est trop loin », souffle Judith Bélair-Kyle, son chat Oscar sur les genoux. 

La trentenaire est atteinte depuis plusieurs années de la maladie polykystique rénale (MPR), un trouble héréditaire qui cause des kystes sur les reins. Ces derniers se multiplient et gonflent, si bien qu’un rein normal - de la taille d’un poing - peut atteindre la grosseur d’un ballon de football. 

Ses organes ne pouvant plus filtrer normalement son sang, la trifluvienne souffre en permanence de nausées, de troubles du sommeil, de maux de ventre et de brouillard cérébral, qui l’empêchent de se concentrer. Elle n’est plus apte à travailler et a de la difficulté à marcher plus de 15 minutes.

Elle est en attente sur la liste des donneurs cadavériques depuis qu’elle a commencé à souffrir d’insuffisance rénale terminale en octobre 2021. Ses reins ne fonctionnent plus qu’à 13% de leur capacité. 

Longue attente

Mais malgré ses symptômes, la stabilité de son état la place en bas de la liste d’attente, puisqu’elle n’est pas encore assez mal en point pour débuter la dialyse, un traitement qui consiste à filtrer son sang par une machine durant 4 à 5 heures, plusieurs fois par semaine. 

« Ceux qui passent devant en ont plus besoin que moi parce qu’ils dépendent d’une machine pour vivre. Je vois la liste qui s’allonge, et moi je reste en bas. Mais c’est ma vie qui passe devant mes yeux en attendant », déplore-t-elle doucement. 

En 2021, les greffés d’un rein ont attendu en moyenne 544 jours sur la liste, selon les données de Transplant Québec. Il s’agit aussi de l’organe le plus en demande.

Luisa Miniaci-Di Leo, coordonnatrice du secteur de Montréal pour la Fondation canadienne pour la MPR, connait des patients qui attendent depuis 5 ans pour un rein. 

« Je connais une dame qui vivait depuis 3 ans sans aucun rein, parce que les médecins ont dû les lui enlever à cause de la maladie. Elle faisait de la dialyse six fois par semaine. Quel genre de vie c’est, ça ? », commente-t-elle. 

La seule autre option de Judith Bélair-Kyle : obtenir une greffe vivante de la part d’un donneur volontaire. N’ayant pas réussi à trouver un don de rein possible dans son entourage, elle s’est tournée vers internet.

« Quand t’es rendue à te chercher un rein sur internet... , lance-t-elle en n’y croyant pas elle-même. La pénurie d’organes actuelle au Québec me force à chercher un donneur à travers les médias sociaux. »

Consentement présumé

En attendant, elle utilise le peu d’énergie qui lui reste à lutter et informer la population sur sa page Facebook Un rein pour Judith Bélair-Kyle pour que la province emboîte le pas à la Nouvelle-Écosse en instaurant le consentement présumé au don d’organe.

Une pétition a d’ailleurs été déposée à l’Assemblée nationale pour instaurer le consentement présumé. De cette façon, ce sont ceux qui refusent de donner leurs organes qui devront signaler leur refus. 

« C’est un changement facile qui peut avoir beaucoup d’impacts », martèle Mme Bélair-Kyle, qui a voulu partager son histoire dans le cadre de la semaine nationale de sensibilisation au don d’organes et de tissus.

Ouvrir le dialogue

Néanmoins, ça prendra plus que juste un changement de loi pour voir un réel impact dans le nombre de donneurs, car les familles ont tout de même le dernier mot, précise le Dr Matthew Weiss, directeur médical du don d'organe chez Transplant Québec. 

En 2021, 26% des familles auraient refusé le prélèvement d’organes, selon les données de Transplant Québec. 

Mais c'est d'ouvrir le dialogue qui a eu un impact sur le nombre de donneurs référés en Nouvelle-Écosse, croit-il. 

« Les références ont beaucoup augmenté. Et ça c'est bien, parce qu'on ne peut pas avoir de donneurs s'ils ne sont pas référés. Mais si on veut éviter que les familles soient en désaccord, le plus important, c'est d'en parler. La raison pourquoi les familles refusent, c'est qu'elles ne savent pas », conclut-il.  

Le don d’organes en 2021            

  • 724 défunts référés à Transplant Québec pour de possibles dons d’organes      
  • 144 d’entre eux ont mené à au moins un don      
  • 505 organes transplantés au total      
  • 888 patients en attente d’une greffe au Québec      
  • 620 patients en attente d’un rein       
  • 26 % des familles ont refusé le don*      
  • 1 corps peut sauver jusqu’à 8 vies   

*Le don aurait pu ne pas fonctionner quand même pour des raisons médicales

Source : Transplant Québec

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