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Trikafta : souffle d’espoir pour les enfants atteints de fibrose kystique

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Un nouveau vent d'espoir souffle pour les enfants atteints de fibrose kystique : Le Trikafta, un médicament révolutionnaire autorisé depuis près d'un an pour les adultes, l'est aussi maintenant pour les enfants de 6 à 11 ans.

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C'est un soulagement pour plusieurs familles, mais encore faut-il qu'il soit remboursé. Les assureurs, autant privés que publics, comme la RAMQ, ne remboursent pas, pour le moment, le médicament. 

Le Trikafta a été autorisé le 20 avril dernier pour les enfants et depuis, plusieurs familles attendent d'avoir des nouvelles. 

C'est le cas d'une famille de Jonquière : le petit Derek et sa maman Cindy espèrent bien pouvoir y avoir droit bientôt. Le prix de détail du Trikafta est d'environ 300 000 $ par patient par année.

L'autre questionnement pour les familles d’enfants qui vivent avec la fibrose kystique, c’est de savoir quels seront les critères d’admissibilité. Présentement pour les adultes, pour y avoir droit, il faut avoir une capacité pulmonaire inférieure à 90%. 

Par contre, chez les enfants, il plutôt rare que leur condition en soit rendue là. Le but est d’avoir accès au médicament pour éviter d’atteindre ce stade.

Le mois de mai est d'ailleurs le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique. Une marche est prévue le 29 mai prochain un peu partout au Québec.

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