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Séparée de ses enfants pour la fête des Mères

Séparée de ses enfants pour la fête des Mères
CAPTURE D'ÉCRAN / TVA NOUVELLES / AGENCE QMI

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Une mère de famille atteinte d’une maladie neurodégénérative incurable craint de vivre sa dernière fête des Mères loin de ses enfants, une journée de fête ternie par la COVID-19, que son conjoint et un de leurs fils ont contractée. 

Pour Valérie Garneau, 47 ans, la fête des Mères est une célébration importante. Atteinte d’atrophie multisystématisée (AMS), elle n’a aucune idée de quoi aura l’air son état de santé dans le futur.

«Lorsque je passe un bon moment, je ne peux m'empêcher de me questionner si c'est la dernière fois. Malheureusement cette année, je ne pourrai pas voir mes proches pour la fête des Mères», a-t-elle mentionné par courriel en raison de sa difficulté à s’exprimer.

Séparée de ses enfants pour la fête des Mères
PHOTO COURTOISIE

Diagnostiquée en 2020, la résidente de Lévis est en quelque sorte prisonnière de son corps. «Je suis consciente de ma condition et de ma détérioration. Cependant, je ne veux pas faire vivre une fête à mes enfants où ils me visiteront sans que je sois en mesure d’interagir avec eux.»

Au quotidien, elle passe une grande partie de sa journée à écouter des séries, même si elle affectionne beaucoup la lecture. «J’ai de plus en plus de douleurs. Je passe mes journées dans mon fauteuil roulant et c’est difficile pour moi de tenir un livre.»

Sans détour, Mme Garneau affirme que c’est impossible d’accepter sa maladie, mais qu’elle doit apprendre à vivre avec. «Je suis souvent en colère et je me demande: pourquoi moi ? J’avais tellement de choses à accomplir. J’aimerais tellement continuer à travailler et redonner à la communauté», a dit celle qui occupait le titre de directrice des finances pour le Groupe Garneau thanatologue en Chaudière-Appalaches.

Séparée de ses enfants pour la fête des Mères
PHOTO COURTOISIE

Une mère fière  

L’un des enfants de Mme Garneau représente la 5e génération de la famille à pratiquer le métier de thanatologue. Cette dernière trouve ça extrêmement difficile de ne pas pouvoir pratiquer cette profession avec son fils. «J’aurais eu tant de choses à lui montrer. Cela dit, je suis fière de tous mes enfants. J’aurais aimé être là pour les soutenir dans leur vie de parents. Je veux qu’ils retiennent que j’étais une battante et je leur dis de toujours aider les autres, peu importe la situation.»

Contribuer à la recherche

Valérie Garneau vit au jour le jour, car son futur risque d’être écourté. «Je ne sais jamais ce dont demain est fait.» Les gens atteints de cette maladie ont généralement une espérance de vie variant entre 5 et 10 ans. La thanatologue a créé le Fonds Valérie Garneau afin de permettre aux chercheurs de trouver un remède. Elle souhaite également faire connaître la maladie avec ce Fonds.

«Mon rêve, c'est qu'un jour une solution soit trouvée et que je laisse un peu ma trace dans cette découverte.»

Les personnes qui veulent contribuer au Fonds peuvent visiter ce lien : https://quebecphilanthrope.org/fonds/valeriegarneau/

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