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Rétinite pigmentaire : un couple québécois fait découvrir le monde à ses enfants

Rétinite pigmentaire : un couple québécois fait découvrir le monde à ses enfants
PHOTO COURTOISIE

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Édith Lemay et Sébastien Pelletier ont décidé de faire découvrir le monde à leurs quatre enfants alors que trois d’entre eux ont reçu un diagnostic de rétinite pigmentaire, une maladie génétique rare qui provoque une perte de la vision au fil du temps. 

En entrevue en provenance de Bali au micro de Benoît Dutrizac à QUB radio, Mme Lemay a mentionné que trois de ses enfants devraient être complètement aveugles au milieu de leur vie. 

«Nous avons décidé de leur montrer la beauté du monde avant qu’ils ne soient plus capables de le voir. L’objectif est de remplir leur mémoire visuelle», a-t-elle raconté avec aplomb, ajoutant qu’il n’y a pas de traitement pour ralentir cette maladie. 

«C’est gros comme choc, mais je veux vraiment le voir de façon positive. Oui, ils ont des épreuves, mais tout le monde en aura. Nous avons la chance de nous préparer et d'apprendre à nos enfants à être résilients», a-t-elle expliqué. 

L’aînée de la famille, Mia, se cognait sur les murs et meubles la nuit alors qu’elle était âgée de trois ans. Au début, le couple pensait que c’était parce que ses yeux n’étaient pas encore développés. Toutefois, à la suite d’une batterie de tests, le verdict est tombé. 

«On ne peut pas voir ce qui se passe dans le fond de l’œil. Ce sont des cellules dans la rétine qui meurent. Il a fallu voir au niveau des gènes. Les tests génétiques n’ont rien révélé. Ensuite, nous sommes allés dans un essai clinique où le génome a été étudié et nous avons eu les résultats», a-t-elle précisé. 

Comble de malheur, Léo et Colin ont reçu le même diagnostic que leur sœur quelques années plus tard. 

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Une expérience intense

Avant de partir, les enfants ont dressé une liste des activités qu’ils voudraient faire en voyage. Mia voulait faire du cheval, Colin souhaitait dormir dans un train, tandis que Laurent tenait à boire du jus sur un chameau. 

Édith Lemay qualifie d’intense dans tous les sens du terme leur voyage jusqu’à présent. «Nous sommes ensemble 24 heures sur 24 dans des conditions qui ne sont pas toujours faciles. Cela augmente les tensions. Parfois, on peut faire 16 heures d’autobus avec les enfants sans avoir mangé. Il y a beaucoup d’inconforts. Cela dit, on apprend à travailler ensemble et cela rend notre lien plus fort», a dit la maman, dont les enfants sont âgés de 5 à 11 ans. 

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Bien qu’ils soient à l’étranger, leur réalité n’est pas différente d’une famille dans la Belle Province. «On s’imagine que c’est toujours agréable en voyage. Cependant, les enfants se lèvent de mauvaise humeur et ils vont se chicaner. Tout ce qu’on peut vivre au quotidien, on le vit, mais dans des lieux différents», relate-t-elle. Parmi leurs plus beaux moments jusqu’à présent, Mme Lemay se souvient de leur tour en montgolfière en Turquie.

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Vivre l’instant présent

Selon elle, ses enfants vivent au jour le jour et ne sont pas inquiets pour leur futur. «Ils ne sentent pas l’urgence. C’est nous qui la sentons», mentionne-t-elle. 

Le couple a économisé de l’argent pour effectuer ce périple et a reçu un coup de pouce de la vie. La compagnie pour laquelle Sébastien Pelletier travaillait a été vendue peu avant leur départ. «Il avait des parts. Cela lui a donné un beau montant d’argent. Parfois, la vie te donne des embûches, mais elle te donne autre chose de l’autre côté», a-t-elle dit.

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