Transplantation: à 11 ans, il a besoin d’un cœur

La vie d’une famille de Matane a basculé du jour au lendemain quand leur fils de 11 ans a été hospitalisé d’urgence en insuffisance cardiaque terminale. Ayant reçu le diagnostic d’une rare maladie génétique, le garçon devra maintenant recevoir un nouveau cœur pour pouvoir quitter l’hôpital un jour.

William Lévesque menait une vie normale avant qu’il ne «tombe dans le vide», comme le raconte sa maman, Jessica Simard. Le garçon avait bien quelques signes laissant croire que quelque chose n’allait pas, comme ses cheveux laineux et des problèmes de peau, mais rien que les médecins ont cru bon d’investiguer plus en profondeur (voir autre texte plus bas).

Or, depuis sa naissance, la maladie de Naxos, qui provoque aussi une dysplasie du ventricule droit, gagnait du terrain et grugeait son cœur. Résultat: c’est en insuffisance cardiaque terminale qu’il s’est présenté à l’urgence de l’hôpital de Matane le 1^er septembre au soir.

C’est là que le sol s’est dérobé sous les pieds de Jessica Simard et de son conjoint, Jonathan Dubé, qui ont quatre autres enfants à la maison.

De Matane, William a rapidement été transféré à Rimouski, puis à Québec par avion-ambulance. Au CHUL, les médecins sont si peu confiants qu’ils préparent M^me Simard au pire. «Ils m’ont dit qu’il ne passerait peut-être pas la nuit tellement son cœur était sur le bord de lâcher», raconte avec émotion la mère de famille.

Greffe inévitable

Le jeune garçon est finalement stabilisé, mais il passera 14 jours au CHUL avant d’être transféré vers Montréal, à la mi-septembre. C’est là que le couperet tombe, que le pronostic se confirme. William a besoin d’une greffe de cœur s’il veut survivre.

«J’ai fait un choc nerveux, j’ai perdu connaissance», confie sa mère, qui peine encore à prononcer ces mots.

C’est le beau-père de William, Jonathan, qui lui a annoncé la nouvelle. Une discussion «que l’on ne devrait jamais avoir avec un enfant», mais que le jeune homme a accueillie avec une sagesse et un courage dignes du combattant qu’il est déjà.

«Il m’a juste dit que si la vie décidait de lui donner cette deuxième chance-là, qu’il allait la prendre», raconte M. Dubé.

«Il a pris ça mieux que nous», ajoute sa mère. «Il a une résilience incroyable.»

Difficile chaque jour

L’image de la chute libre revient souvent quand Jessica Simard et Jonathan Dubé racontent leur histoire. Avec quatre autres enfants à la maison, un seul salaire qui est sur pause depuis septembre et une maison tout juste achetée qui était en rénovation, il n’y a pas d’autre analogie pour décrire comment se sent la famille.

«Et le pire, c’est qu’on ne sait pas quand ça va s’arrêter», soupire M^me Simard, ne sachant pas combien de temps il faudra à William avant de recevoir un cœur et d’un jour pouvoir revenir à la maison.

«C’est difficile, c’est plusieurs mois de stress et d’angoisse pour nous et pour les enfants, même si on ne veut pas qu’ils paient autant le prix. C’est dur parce que chaque jour, il manque quelqu’un dans la maison. Quand on soupe en famille, il y a une chaise vide», explose en sanglots la maman, pensant à son fils hospitalisé à 650 kilomètres de la maison.

Coups de pouce

Heureusement, la communauté de Matane et des environs s’est occupée de la petite famille. Levée de fonds, sociofinancement, coups de pouce nombreux, William et ses proches sont entourés dans le combat qu’ils mènent. Le jeune garçon a même reçu la visite de son youtubeur préféré, PoloBleu, dans sa chambre d’hôpital.

• Cliquez ici pour consulter la campagne de sociofinancement GoFundMe.

«Il était tellement content, il pleurait quand on lui a annoncé», raconte avec émotion sa mère, heureuse de voir son fils avoir ces petits moments de bonheur à travers les moments difficiles que vit tout enfant contraint de s’enfermer dans une chambre d’hôpital.

«Il va sortir de ça en ayant maturé tellement trop vite, il faut garder ces petits moments-là.»

La maladie de Naxos en bref 

• Cause: mutations de gènes
• Symptômes: cheveux laineux, problèmes cutanés notamment dans les paumes de main et la plante de pied, cardiomyopathie causée par une dysplasie du ventricule droit
•  Origine: Pathologie observée initialement sur l’île grecque de Naxos, on la retrouve majoritairement dans la région méditerranéenne.
• Un article scientifique publié en 2017 montre que la mutation génétique a toutefois été observée chez des Québécois n’ayant aucun ancêtre de cette région du monde, montrant que la modification génétique à l’origine de la malade pourrait aussi s’être développée ici.

Une maladie qui aurait pu être diagnostiquée et ralentie

La mère du jeune William Lévesque peine toujours à comprendre pourquoi les médecins n’ont pas détecté plus tôt le syndrome qui forcera son fils à subir une greffe de cœur, alors qu’il en présentait des signes depuis sa naissance.

À 5 ans, William a été vu par une médecin spécialiste pour ses problèmes de peau et ses cheveux laineux et peu abondants. Sa mère, Jessica Simard, se rappelle que la médecin lui a parlé à ce moment de la maladie de Naxos, mais qu’il était impossible que William en souffre parce que ce syndrome est observé en très forte majorité dans la région méditerranéenne.

«Ils ont prélevé un cheveu et elle m’a dit: "Il y a deux possibilités: soit c’est Naxos, soit c’est juste esthétique". Et au lieu de pousser, ils sont restés sur l’esthétique, disant que ce n’était rien de grave», raconte M^me Simard, ajoutant qu’une prise de sang spécialisée aurait pu détecter le gène problématique.

Des années importantes

Et ce n’est pas faute d’avoir essayé. Chaque fois qu’elle voyait le médecin avec William, Jessica Simard faisait part de ses inquiétudes. Surtout que le petit pleurait constamment dans sa petite enfance. Mais personne n’a été plus loin.

«C’est ça qui est encore plus enrageant», déplore la mère de famille, qui croit que la vie de son fils aurait pu être bien différente.

«Si à 5 ans, ils avaient poussé plus loin, on aurait su. Et il aurait été suivi. Son insuffisance cardiaque aurait pu être traitée et il aurait peut-être été capable de se rendre à 25, 30, 35 ans avant d’envisager une greffe», insiste M^me Simard.

Ces années supplémentaires auraient été d’autant plus importantes qu’une greffe de cœur a une durée de vie limitée.

«William ne sera pas tiré d’affaire avec un nouveau cœur. Ça va changer sa vie et on ne sait pas à quel âge il va se rendre. Si on avait pu gagner 20 ans en diagnostiquant ce qu’il avait, on aurait donné des années de vie de plus à mon fils plutôt que le greffer à 11 ans. Ça ne m’aide pas à calmer ma peine.»