Une maman de 38 ans en attente d’une deuxième greffe de rein livre un plaidoyer émouvant pour le don d’organe
-
- Autres
Coup d'oeil sur cet article
Une femme atteinte d’une maladie rénale qui a pu avoir « une vie normale » durant 18 ans grâce à une greffe de rein livre un vibrant témoignage dans l’espoir d’améliorer le système de dons d’organe, elle qui se retrouve à nouveau sur la liste d’attente de transplantation.
• À lire aussi: Enfin un rein grâce à sa mère et quatre inconnus
« Tout ce que je souhaite, c’est de trouver rapidement un donneur compatible qui me permettrait d’avoir d’autres belles années et de voir ma fille grandir », lance Marie-Ève Caron.
La femme de 38 ans originaire de Matane n’en avait que 9 lorsqu’elle a appris qu’elle souffrait de néphropathie à IgA.
Cette maladie souvent génétique endommage peu à peu les reins.
Sept ans plus tard, elle devait parcourir les 100 km qui séparent Matane et Rimouski, à l’aller et au retour, à raison de trois fois par semaine pendant plusieurs années, pour subir des traitements de dialyse.
« Tu as l’impression que tu ne peux rien faire pour contribuer à la société, c’est tellement fâchant », confie-t-elle.
• À lire aussi: Une ado attend un rein pour survivre
Le cadeau d’une vie
Ce n’est qu’à l’âge de 20 ans, après quatre années d’attente, qu’elle a finalement pu obtenir une greffe de rein d’un donneur décédé.
Un cadeau inespéré qui lui a permis d’avoir un enfant, chose qui est très risquée pour une personne présentant une maladie rénale chronique.
« Obtenir un nouveau rein, ça m’a permis d’avoir la vie dont j’ai toujours rêvé. D’avoir une fille, de devenir pharmacienne propriétaire. Mais là, le calvaire s’apprête à recommencer », déplore Mme Caron.
C’est qu’il y a environ un an, les médecins ont constaté que son greffon présentait certaines difficultés. Aujourd’hui, il ne fonctionne plus qu’à 10 %, et la mère de famille s’apprête à retourner en dialyse, en attente d’un autre rein.
Comble de malheur, son organisme a développé des anticorps au fil des années. Alors même si un donneur vivant du même groupe sanguin proposait de lui offrir un rein, il y a 84 % des chances qu’il ne soit pas compatible.
• À lire aussi: Une femme se cherche un donneur de rein sur internet
Donner un sens
Le temps d’attente moyen pour une transplantation a diminué au cours des dernières années, passant notamment de 1120 jours en 2012 à 544 jours en 2021 pour un rein.
Le délai peut toutefois s’étirer sur plusieurs années pour de nombreuses personnes avec des particularités, comme Mme Caron.
C’est dans l’optique de venir en aide aux quelque 900 personnes qui, comme elle, attendent le précieux organe pour jouir de la vie en toute quiétude qu’elle a livré ce témoignage.
« Mon but, c’est qu’on change les choses pour que le don d’organes soit présumé au Québec, comme en France. De pouvoir réussir ça, ça donnerait un sens à mon combat », lance-t-elle.
Dans la province, seulement 41 % des personnes sont inscrites au registre du consentement au don d’organes de la RAMQ, contrairement à la France où on suppose que tout le monde est donneur jusqu’à preuve du contraire.
Néphropathie à IgA
- Forme de glomérulonéphrite la plus fréquente à l’échelle mondiale
- Caractérisée par le dépôt de complexes immuns d’IgA dans les glomérules et menant souvent à une insuffisance rénale
- Prévalence de 5 % aux États-Unis, de 10 à 20 % dans le sud de l’Europe et en Australie, et de 30 à 40 % en Asie
- Plusieurs sujets porteurs du gène ne développent pas la maladie
DONS D’ORGANES AU QUÉBEC EN 2021
- 888 personne en attente
- 409 personnes transplantées
- 144 donneurs d’organes
- 34 personnes décédées en attente
- 41 % des Québécois sont inscrits au registre du don d’organes de la RAMQ
- 27 % des références pour transplantation ont été annulées en raison d’un refus de la famille du défunt
Source : Le manuel Merck et Transplant Québec
