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Elle vit avec le même syndrome que Céline Dion: «dès que je riais, que j’étais triste, je devenais raide»

Celine
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Les patients qui souffrent du syndrome de la personne raide doivent très souvent parcourir un long chemin semé d’embûches avant de réussir à obtenir un diagnostic.

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«C’est tellement rare comme maladie qu’il faut vraiment faire beaucoup de démarches. Ça a pris des visites chez de nombreux médecins, dont certains aux États-Unis, et quatre années avant que j’obtienne un diagnostic. On m’a souvent dit que c’était dans ma tête», affirme une résidente de Québec qui est atteinte du Syndrome de la personne raide, aussi appelé syndrome de Stiff Person.

Cette dernière, qui a demandé l’anonymat, vit depuis une vingtaine d’années avec la maladie neurologique dont Céline Dion a annoncé, hier, être atteinte.

«Le premier symptôme est apparu quand quelqu’un a fait une blague et que j’ai eu une crampe à la jambe gauche», explique la femme de 60 ans, qui craignait initialement être atteinte de la sclérose latérale amyotrophique, une maladie qui provoque progressivement une faiblesse musculaire.

«Après, dès que je riais, que j’étais triste ou même juste le fait de vivre une émotion ou manger provoquait des symptômes. Je devenais raide», ajoute l’ex-infirmière qui a dû mettre fin à sa carrière à cause de la maladie.

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Douleurs et traumatismes

Impossible pour elle de travailler alors qu’elle pourrait rester complètement bloquée par la raideur de ses muscles d’un moment à l’autre.

«Je ne vais même plus au restaurant depuis que je suis restée prise sur une chaise. Ça provoque des traumatismes», soutient celle qui a du mal à articuler puisque la maladie touche aussi ses muscles maxillo-faciaux.

Même son de cloche pour un Québécois de 65 ans qui vit avec la maladie depuis quinze ans avec des crampes qui le faisaient souffrir «à la grandeur du corps». 

«Ma première pensée le matin c’était : une autre journée à souffrir, dit l’homme qui ne veut pas être identifié. J’avais des crampes partout dans le corps, sous la bouche, dans le cou, à côté du nombril, du cœur...» 

Aujourd’hui, il réussit à contrôler sa maladie, aussi diagnostiquée après plusieurs années, seulement grâce à des comprimés de bisglycinate de magnésium.  

Parcours du combattant

Pour la résidente de Québec, l’annonce de Céline Dion pourrait enfin mettre la maladie sur la carte.

«Ça va peut-être faire avancer les recherches et faire, au moins, connaître la maladie au système de santé, parce que pour le moment, il n’est pas bon pour les maladies rares», déplore-t-elle, en ajoutant en riant que la célèbre chanteuse québécoise a peut-être eu moins de mal à se faire diagnostiquer vu son statut.

Plusieurs professionnels de la santé reconnaissent également cet enjeu.

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«C’est un parcours du combattant. Jusqu’à ce qu’ils arrivent à nous consulter, ils ont souvent vu une demi-douzaine de médecins», avoue le Dr Stéphan Botez, neurologue au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM).

De son côté, Gail Ouellette, présidente du Regroupement québécois des maladies orphelines, est convaincue que la maladie est sous-diagnostiquée.

«Il y a un manque de connaissances et de ressources, constate Gail Ouellette, présidente du Regroupement québécois des maladies orphelines. C’est courant de passer des années sans avoir de diagnostic.»

Gail Ouellette, présidente du regroupement Québécois des maladies orphelines
Photo Dominick Ménard
Gail Ouellette, présidente du regroupement Québécois des maladies orphelines

Malgré tout, l’ex-infirmière garde espoir et continue de voir le verre à moitié plein.

«Je suis sûre qu’un jour je vais pouvoir recommencer à courir ou faire du vélo comme avant», confie-t-elle.

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