[PHOTOS] Ils admirent le monde avant que trois de leurs quatre enfants ne deviennent aveugles

Une famille de Boucherville qui a ému le monde en se lançant dans un voyage d’un an aux quatre coins du globe pour en mettre plein la vue à leurs enfants, qui éventuellement deviendront aveugles, rentrera au bercail d’ici quelques jours, la tête et le cœur rempli de souvenirs impérissables.

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Monter un cheval en Mongolie, observer les animaux sauvages en plein safari africain, faire de la montgolfière au lever du soleil en Turquie, ou encore une randonnée de neuf jours dans l’Himalaya au Népal, Mia, Léo, Colin et Laurent, âgés respectivement de 12, 10, 7 et 5 ans, en ont vu de toutes les couleurs au cours de la dernière année.

Malheureusement, trois d’entre eux, Mia, Colin et Laurent, perdront complètement la vue lorsqu’ils atteindront l’âge de la trentaine. C’est du moins ce qu’estiment les médecins, explique la mère de famille Édith Lemay.

Actuellement, aucun médicament ni traitement ne peut soigner la rétinite pigmentaire dont ils sont atteints. C’est que leurs parents étaient porteurs d’un gène spécifique causant cette maladie, sans le savoir.

Même si leur vision est affectée dans la noirceur, la maladie ne l’affecte pas en plein jour, affirme M^me Lemay.

«C’est comme de savoir que plusieurs gros orages s’en viennent et de se préparer le mieux possible, parce qu’on ne peut pas les empêcher. Pour le moment, ils ont une super bonne vision donc, on en profite le plus possible», mentionne la mère, en direct de Nizwa à Oman, pays voisin de l’Arabie Saoudite et du Yémen.

Il s’agit de leur avant-dernière halte, avant le grand retour, prévu le 10 avril prochain. Ils ont mis le cap vers l’Égypte samedi dernier, afin d’exaucer un dernier souhait des enfants: voir les pyramides.

Résilience

Ce voyage, M^me Lemay affirme qu’elle l’a entamé d’abord et avant tout pour aider ses enfants à faire face à la maladie. «On voulait qu’ils apprennent à être plus résilients, parce qu’ils auront besoin de cette résilience quand la maladie va se déclarer. Ils auront besoin de s’adapter constamment à de nouvelles situations», dit-elle.

• Écoutez l'entrevue avec Edith Lemay, mère à l’émission de Sophie Durocher diffusée via QUB radio :

Depuis le mois de mars 2022, la petite famille a voyagé à travers 13 pays, en faisant du camping, ou en louant des gîtes ou des chambres directement «chez l’habitant». «[D]e voir des gens qui sont obligés de pomper de l’eau tous les matins, des gens qui n’ont pas d’électricité, des gens qui doivent marcher des kilomètres pour aller à l’école, ça les a fait réfléchir. Ça leur montre que même s’ils ont un handicap, ils sont extrêmement chanceux s’ils se comparent à d’autre monde sur la planète», illustre la mère.

Défis

Selon M^me Lemay, un des plus gros défis de ce périple a été de faire l’école à la maison pour les trois plus grands. «Nous n’avions pas de routine vraiment, donc nous n’étions pas toujours en position pour faire l’école, que ce soit en raison de la chaleur ou du moment de la journée, mais on a fait comme on pouvait!», résume-t-elle.

Mais, par-dessus tout, le plus difficile aura été d’être en famille, 24 h sur 24. «Nous étions toujours les six ensembles, dans la même chambre d’hôtel, trois par lit, ou six dans une tente à quatre. Gérer cette dynamique-là, les chicanes, ce n’est pas toujours évident», admet-elle. Paradoxalement, c’est ce dont elle s’ennuiera le plus, ajoute-t-elle en riant.

Chargée de souvenirs, la famille a quand même hâte de retrouver «son confort», même si les adieux seront difficiles, admet M^me Lemay. «Les enfants sont tristes que ça finisse, mais en même temps, ils ont hâte de retourner à l’école, de voir leurs amis, de manger les crêpes de grand-maman», illustre-t-elle.

13 pays visités

• Namibie
• Tanzanie
• Zambie
• Turquie
• Mongolie
• Indonésie
• Malaisie
• Thaïlande
• Cambodge
• Laos
• Népal
• Oman
• Égypte

Budget approximatif du voyage : 100 000 $