Pour mourir vraiment dans la dignité

Hier, je posais une question peu plaisante, j’en conviens. Comment voulez-vous mourir? À la maison? À l’hôpital? Dans une maison spécialisée en soins palliatifs ? Or, ce choix, l’avons-nous vraiment au Québec? Parfois, oui. Souvent, non.

De fait, nous sommes encore loin d’un accès généralisé à des soins de fin de vie adaptés aux volontés et aux besoins de chacun.

Redisons-le. Comme société, incluant ses élus, nous avons déifié l’aide médicale à mourir au détriment d’un accès élargi aux soins palliatifs. La Loi sur les soins de fin de vie prévoit pourtant un accès aux deux, selon le choix de la personne.

La réalité ne répond toutefois pas suffisamment à cette obligation légale alors que l’importance des soins palliatifs est immense. Puisqu’à la mort, nul n’échappe.

C’est quoi au juste, les soins palliatifs? La Maison St-Raphaël en résume fort bien la philosophie et les valeurs fondatrices :

«Ils visent à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie incurable en phase évolutive ou terminale. L’approche des soins palliatifs soutient la vie et considère la mort comme une partie naturelle de la vie. Elle vise à soulager les souffrances physiques, psychologiques et spirituelles, et à améliorer la qualité de vie des patient.e.s ainsi que celle de leurs proches. L’objectif est d’offrir un chemin vers une fin de vie empreinte de compassion et d’humanité, dans le respect des besoins et des limites de chacun.»

Relisez-bien. Tout y est. Que l’on soit seul ou entouré de ses proches, ils nous permettent de quitter ce monde dans la dignité. Y compris lorsque la sédation palliative continue devient nécessaire.

Mourir à la maison?

Au Québec, 77 % des décès ont lieu à l’hôpital contre 57 % dans le reste du pays. Une personne à peine sur dix meurt ici à la maison. Hors Québec, c’est trois sur dix. L’écart est troublant.

Quelle proportion de toutes ces personnes reçoivent avant de mourir de véritables soins palliatifs, adaptés et professionnels?

Dans la mesure où nos hôpitaux comptent très peu de chambres en soins palliatifs, que ces soins ne sont pas toujours donnés sur les autres étages, que le Québec ne compte que 37 maisons spécialisées et que plusieurs CLSC manquent de médecins capables de les prodiguer à domicile, cette proportion est nécessairement beaucoup trop faible.

Bien sûr, mourir chez soi est ce que nous espérons tous. Mourir avec de bons soins, sans trop de souffrances et entourés d’amour. Selon les circonstances de chacun, ce n’est cependant pas toujours possible.

Royal Victoria

Dans les années 1990, à l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Royal Victoria, qui, malheureusement, fut fermée il y a plusieurs années, j’ai eu le privilège d’accompagner ma maman jusqu’à son dernier souffle.

Cette unité de 16 lits à peine — réduite même parfois à 14 quand son budget était coupé par Québec — avait été fondée par le D^r Balfour Mount, le véritable pionnier des soins palliatifs au pays.

Atteinte d’un cancer incurable, ma mère a pu y vivre ses dernières semaines. Sans souffrance. Dans la paix et la sérénité. Entourée de l’amour de ses deux filles et d’une équipe multidisciplinaire d’une qualité exceptionnelle.

J’y ai développé un respect infini pour la philosophie des soins palliatifs et pour ses artisans — médecins, infirmières, psychologues, bénévoles, musicologues, physiothérapeutes, etc. Au point même où l’année suivant la mort de maman, j’y ai rejoint sa formidable cohorte de bénévoles.

J’en suis ressortie avec la conviction profonde que si nous avions tous droit à des soins palliatifs de qualité comme l’exige la loi, que ce soit chez soi, à l’hôpital ou en maison spécialisée, notre humanité ne s’en porterait que mieux. Beaucoup mieux.